Quando il dottor Hugh Herr, lo scattista Oscar Pistorius e io siamo menzionati nello stesso articolo, probabilmente è perché abbiamo una condizione medica comune: siamo tre esseri umani cui sono state amputate le gambe al di sotto del ginocchio. Ma soprattutto abbiamo in comune un’altra cosa e cioè il modo in cui affrontiamo le difficoltà. Condividiamo il sogno di un potenziale infinito, perché vediamo una possibilità laddove gli altri vedono una limitazione. Possiamo distinguere tra il fatto oggettivo di essere degli amputati dalla sensazione, tutta soggettiva, di essere o meno dei “disabili”.
LA PERCEZIONE DELLA DISABILITA’ e di quello stato di “figli di un dio minore” che comporta sono a un punto di svolta, perché la visione di ciò che è possibile non è più patrimonio solo di pochi ma è accettata da un pubblico sempre più vasto. Il dibattito sulle protesi è cambiato; le realtà del potenziamento corporeo hanno smesso di essere fantascienza e sono sempre più prerogativa della scienza. Una scienza pronta a dialogare con chi voglia esplorare l’interazione tra i propri desideri e il proprio corpo. Artisti e scultori, stilisti, grafici della comunicazione, ingegneri aerospaziali, designer di mobili, artisti del make-up per effetti speciali… A prendere parte alla scoperta del potenziale della prostetica sono invitati talenti provenienti dalle discipline più diverse. E se l’obiettivo più ampio è quello di facilitare la mobilità e la vita di ogni giorno per milioni di disabili, non possiamo dimenticare il potere del sogno, il valore dell’immaginazione collettiva che porta alle grandi innovazioni. I benefici, in definitiva, li avvertono tutti. C’è una sorta di effetto cascata al contrario, per cui un passo in avanti compiuto nel campo specifico del design e dell’innovazione tecnologica a beneficio dei disabili, comporta avanzamenti nel campo del design tradizionale per l’intera popolazione. Come gli occhiali da vista e le protesi articolari in titanio.
Forse stiamo andando oltre la visione darwiniana dell’evoluzione umana: gli umani possono farsi architetti della propria identità disegnando un corpo che prenda il posto degli adattamenti graduali tipici della natura. Eppure fu proprio Darwin lo studioso che, scrivendo di evoluzione circa 150 anni fa, illustrò anche una verità relativa all’essere umano: «A sopravvivere non è la specie più forte, né la più intelligente. È quella che meglio si adatta ai cambiamenti».
“Svantaggio” è semplicemente un altro modo di definire un cambiamento. La nostra società tende a dare al concetto una connotazione negativa, come una “difficoltà”, ma noi potremmo farci il regalo di ri-immaginare lo svantaggio come “un cambiamento al quale non ci siamo ancora adattati”.
Fa parte della natura umana il fermarsi bruscamente, lo smettere di funzionare, il non voler correre rischi nei momenti di sfortuna. Fa parte della nostra natura il voler conservare lo statu quo, anche se questo ci limita o addirittura ci danneggia. Tuttavia gli innovatori compiono qualcosa d’altro: si addestrano a reagire alle difficoltà in modo diverso da quello solitamente imposto dai condizionamenti.
In tutti i gruppi socioeconomici, culturali o anagrafici, ciascuno è sottoposto a sfide, cambiamenti, e quindi difficoltà, e penso sia corretto dire che le difficoltà provocano a tutti un senso di disagio. Ma se per molti questo comporta una sconfitta, un blocco, per altri – gli innovatori, i rivoluzionari, i provocatori – quel disagio porta una crescita, la preziosa opportunità di scoprire un potenziale. Gli innovatori, si parli qui di sport, scienza o affari, accettano le sfide e non tendono a sfuggirle. Imparano, insomma, a sentirsi a proprio agio dentro al disagio. Il seme dell’ispirazione spesso germoglia nel suolo fertile delle avversità, specie quando questo suolo è arricchito da ricerche e tecnologie all’avanguardia e da elementi nutritivi antichi come la poesia e l’ispirazione.
Che significato ha l’evoluzione prostetica per una come me, una che porta la sua passione per l’esplorazione nel mondo dello sport, della moda, dell’arte, del design, del cinema? Da un punto di vista materiale significa avere tante paia di gambe, per soddisfare bisogni specifici: gambe da corsa, gambe da nuoto, gambe di “vetro”, gambe effetto medusa, gambe per indossare scarpe con o senza tacco, gambe che mi fanno alta 1 e 85, gambe di legno intagliate a mano e di design, gambe con caviglie a propulsione. Da un punto di vista più generale, significa che il dibattito sociale sul progresso della prostetica si fa sostenitore di una potenziale rivoluzione nel pensiero comune e sarà questa a precedere ogni cambiamento autentico.
In questo discorso è di importanza fondamentale l’anarchia dell’espressione artistica, purché la sua apparente frivolezza venga usata come strumento per minare i preconcetti su cosa dovrebbe essere una protesi. Questo approccio alleggerisce il peso storico della marginalizzazione delle minoranze. E significa anche che un arto prostetico non deve più essere la rappresentazione di una perdita o un semplice tentativo di replicare un tratto umano: in un perfetto sogno a occhi aperti, può essere tutto ciò che vogliamo e perfino andare oltre le funzioni umane.
Bisogna ora tracciare una distinzione tra l’idea dell’essere umani e quella di umanità. La prima descrive le nostre caratteristiche fisiche; l’altra le nostre possibilità emotive, l’energia che ci fa sentire connessi a tutti gli altri esseri viventi.
Per abbracciare l’umanità collettiva dobbiamo riconoscere di essere universalmente connessi l’uno all’altro nelle lotte, nelle “disabilità”, nelle qualità che ci rendono “diversi”. La nostra umanità svela una relazione sorprendente: quelle che sono percepite come carenze sono combustibile per la creatività. Dobbiamo accettare questa unione e gioirne; se pensiamo che ogni disabilità umana ha lo scopo di nutrire la creatività e ispirare grandezza, siamo in grado di realizzarci a dispetto di qualunque difficoltà.
Possiamo sfruttare il potere della robotica e della bionica e riscoprire l’aspetto cruciale del “gioco”, riconoscere la forza dell’“arte” come artificio per modificare le percezioni, in modo che i progressi della prostetica permettano a gente un tempo considerata “dis-abile” di diventare “super-abile”. Tutto questo progettando da soli il proprio corpo. Nuove identità potranno continuare a crearsi, facendoci scegliere il modo di presentarci alla società, suscitando così dibattiti appassionanti. Io sono convinta che questi dibattiti valga la pena affrontarli. Aimee Mullins, aprile 2009
Post scriptum:
Quando scrivo ho sempre al mio fianco il fido dizionario dei sinonimi. Dopo aver finito di correggere questo articolo mi è venuto in mente che non ero mai andata a vedere alla voce “disabile” per scoprire quali sinonimi mi avrebbe offerto. Non ero preparata all’impatto emotivo provocato da quel che avrei trovato.
«Disabile: storpio, impotente, incapace, rovinato, impedito, menomato, ferito, sciancato, zoppo, mutilato, esaurito, spossato, indebolito, impotente, castrato, paralizzato, handicappato, senile, decrepito, costretto a letto, finito, spacciato, esaurito; vedi anche ferito, incapace, debole. Contrari. Sano, forte, capace».
Stavo leggendo l’elenco ad alta voce e dopo “sciancato” la voce mi si è incrinata: ho dovuto riprendermi dal trauma della violenza di queste parole. Ho controllato l’anno di pubblicazione; il mio dizionario Webster aveva avuto una prima edizione all’inizio degli anni Ottanta. Era l’epoca in cui stavo per cominciare ad andare all’asilo e a farmi un’idea della relazione con gli altri bambini e il mondo circostante, della mia esistenza al di fuori del nucleo familiare. Sono davvero contenta di non aver usato un dizionario dei sinonimi, all’epoca.
È qui il punto cruciale di questo scritto: sono nata in un mondo che percepiva quelli come me come del tutto privi di prospettive positive, mentre io oggi sono famosa per le possibilità e le opportunità offerte dalla mia vita e dalle sue avventure. Ho consultato l’edizione 2009 del dizionario, certa di trovare una revisione degna di nota. Ed ecco la versione “aggiornata” di questa voce: «Voce: Disabile Funzione: Aggettivo Testo: privato della capacità di esercitare una o più delle naturali attività corporee (“Quell’uomo disabile non era in grado di salire le scale senza aiuto”). Sinonimi: handicappato, inabile. Termini collegati: cieco, sordo, muto; storpio, zoppo, paralitico, tetraplegico; immobile, immobilizzato; malato, affetto, sofferente, non sano, non robusto, inadatto. Quasi contrari: vispo, baldo, in forma, in salute, sano, robusto, integro. Contrari: abile, non disabile». È ora di aggiungere sinonimi, in modo che siano comprensibili tutti i nuovi significati. E non è solo una questione semantica.
Aimee Mullins (amullins@wired.com) è atleta, modella e attrice (Cremaster 3, World Trade Center, Five little pigs). Il suo sito ufficiale è www.aimeemullins.com
Wired